Dezember 2017

 

 

Von wegen 2016 wird unser Jahr...

      Das Jahr plus die paar Monate langen mal wieder für 5 +  

Währe vielleicht zu vergleichen mit einer Liebes - Drama - Horror - Thriller - Komödien - was weiß ich Verfilmung 🤔?!

Das positive an den schlechten Film, es geht voran mit Laurins Entwicklung , der mittlerweile fast 55 Kilo für seine 12 Jahre erreicht hat 🙄.

Leider hat er bis Heute noch keine Diagnose 😕

Seit der letzten Delphintherapie im CDTC hat er aber wieder einen enormen Entwicklungsschritt getan !

Aber das könnt ihr ja auf Laurins Seite verfolgen 😉

www.Laurin-Frank.de

 

Die enormen Nicht -Entwicklungsschritte mache dafür

 Ich 🙋🏻

Dieses MS-Monster meldet sich zwar  nicht mehr in Schüben , dafür merke ich ständig hier und da eine Verschlechterung nach der anderen ... so ein Scheiß !

 

Es gibt schlechte Tage & schlechte Tage ...manchmal schleicht sich auch mal ein Guter rein 😎

 

Ganz schlimm ist der Sommer mit seiner unerträglichen Hitze !

MS und heiß = K.o.

Der Körper schwer wie Blei und die MS protzt dann nur mit ihren Symptomen .

 

Dann geht gar nix mehr ...

am liebsten den ganzen Tag im kühlen dunklen Keller verbringen , wenn man denn auch einen hätte.

 

 Es zerreißt mir an solchen Tagen das Herz , nicht mit den Kindern raus gehen zu können !😒

 

Welch hinterhältiges MS- MistStück das doch ist !

 

An diesen besagten Tagen hasse ich es, mich ständig 

rechtfertigen zu müssen während ich  gleichzeitig einen Krieg mit meinen unsichtbaren Symptomen führe.

Und ich hasse mich, meinen Körper der ständig gegen mich spielen muss.

 

So schlecht kann es mir aber ja nicht gehen , wo ich doch aussehe wie das blühende Leben ...

Solche Schmerzen kann ich gar nicht haben , wenn ich mit freundlichen , lachendem Gesicht meinen Mitmenschen gegenüber stehe ....

Jaaaaa , ich lache tatsächlich sogar noch auf dem OP-Tisch ;) 

 

 

😒😩🤐

 

 

Wie sich die MS anfühlt ? 

 

 Die MS hat so viele Symptome , teils unsichtbar, die bei jedem MS-ler anders sein können .

Woher ich die Kraft nehme ?

Ganz ehrlich ?

Das weiß ich nicht !🤔

Meine Kinder & Familie ?

Hab ich eine andere Wahl ?

Ich muss !

 

 Immer mehr und immer deutlicher merke ich das fortschreiten der Behinderung ...

Auch die Symptome , die keiner sieht.

 

Das Denkgehirn vergisst immer mehr ...

Ich merk mir so gut wie nix mehr ...

Gedankengulaschwirrwar beim Versuch klar zu denken ...

Die einfachsten Wörter spricht man wie aus ???

Wie schreibt man das ?

... mal kurz googlen !

und und und ....

 Fatigue , die chronische Müdigkeit , zu vergleichen mit durchgemachte Nächte .

Eine bleierne elendige Müdigkeit wo nicht mal der Schlaf Linderung verschaffen kann ...

Man steht bzw wacht früh auf und möchte schon wieder schlafen .

Eine extreme Müdigkeit , die fast schon weh tut !

 

     

 

 Schmerzen, ein ständige Begleiter, Tag und Nacht und überall .

Laufen klappt wunderbar bergab und ich kann manchmal auch lustig mit den Füßen über nicht vorhandene Steine stolpern 🤗

Nein ! betrunken bin ich nicht , nur weil ich manchmal bisschen schwanke 🤣 haha

Türrahmen und Tische stehen generell immer im Weg .

Und sind da nicht auch immer diese kleine Knöpfe und diese Flaschenverschlüsse ... die ....

 

Sehstörungen

Angststörungen

Gleichgewichtsstörungen

Schwindel

Depressionen

SENSIBILITÄTSSTÖRUNGEN 

Spastiken

Schmerzen

Sprechstörungen

Kraftlosigkeit

 

und so einige mehr  ...

 

ABER 

Der Crohn legt sich bei mir zum " Glück " nur auf die Gelenke ...

Dafür hab ich mal wieder einen neuen Untermieter bekommen, Namens Schildrüsenunterfunktion🤦🏻

Das erklärt zumindest nun, warum ich immer dicker werde und jeden ins Gesicht springen möchte ...

 

 

 

Da gab es ja noch diesen Lauf ...

 

 Mein Mann startete 2017

* Laufen für Laurin * um bundesweit Spenden für unseren Sohn zu erlaufen bzw zu erkämpfen .

Wenn da nicht mal wieder ständig 

* Steine im Weg * lagen 😡

 

Diesmal suchte sich das Schicksal meinen Mann aus !

 

Angefangen mit einem Muskelfaserriss ... DAS DACHTEN WIR ZUMINDEST.

WIR SOLLTEN ABER 2018 EINES SCHLIMMEREN BELEHRT WERDEN.

Weiter ging es mit einem Allergieschock aufgrund einer Medikamentenallergie .

Bis es dann noch im September 2017 zu einer Gesichtslähmung und Problemen in Armen und Beinen kam 😩.

 

HALLO ???

Ist denn net langsam irgendwann mal gut ?

 

 

Aber nichts desto trotz 

Er hat gekämpft und ist weiter gelaufen bis zum Schluss , für unseren Sohn Laurin !❤

 

Sein letzter Lauf für dieses Jaht

 war * Getting Tough The Race * in Rudolstadt ... mit Kaputten Knochen aber dafür mit 5 Kilo- Weste 

* Ich sag jetz mal nix * 🙊🙈

 

Der MDR wurde auf die Läufe von meinem Mann aufmerksam und dann kam es schließlich auch zu einem Interview 🤗

 

Was hat ich einen Schiss an diesem Tag !!! 🤢😨🙈

Ich als Kamerascheues Ich ...

Gezeichnet von den letzten 5000 mg Kortison 🤦🏻

 

Überhaupt nicht vorbereitet und dann ist sie da !!!

Die KAMERA direkt vor deinem Gesicht um Antworten auf den sofort zuschießenden Fragen einzufangen !!!

Spätestens da ist es vorbei und dieses MS- Ich zeigt sich mal wieder von seiner besten Seite !?

2 Stunden wurde gedreht und zum Glück wurde mein Gestotter und mein Wortwirrwarr raus geschnitten hahahaha 😜

Ich hab es überlebt , auch wenn ich fast , aber nur fast ein bisschen *gestorben* bin 😏 

 

Trotz dem Regen folgt immer wieder die Sonne ❤

 

 

Man fragt sich , ob dies der richtige Weg ist , den wir gehen ?

Zweifel , die uns liebe Menschen wieder vergessen lassen .

Menschen, die uns den Rücken stärken und uns auf unserem Weg begleiten . 

 

Mehr positive als negative Worte geben uns immer wieder die Kraft den Weg weiter zu gehen ! <3