Der chronische Alltag zwischen Windeln

Fatigue und Ding’s ....

 

 

Ich freue mich sehr, das du meine Seite hier besucht.

Viele fragen, wer denn überhaupt Laurin's Mama ist ?

 

Ja wer ist denn nun Laurin's Mama ?

 

 Eine

(fast) ganz normale 

Mama mit Mann 

&

3  Einzelkindern.

 2 Mädels 18 & 5 und Laurin 12 Jahre .

Laurin ist unser Anderskind , besonders anders eben ... bis heute ohne Diagnose , leider.

Ach ja und da wären dann noch die

 2 Nervensägen

Multiple Sklerose & Morbus Crohn .

 

 

Beschenkt wurde ich 2009 mit der MS ,

oder von mir liebevoll MistStück genannt ... an meiner eigenen Hochzeit ,

-lichen Dank auch !

MS , eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems .

Ich glaube den 1. Schub vergisst man nicht und ganz besonders an so einen Tag nicht 😩

Taube Fingerspitzen , Gleichgewichtsstörungen , Schwindel , Sehstörungen , Doppelbilder , Nystagmus (neiiiin , kam nicht vom Sekt ).

Selbst das Lesen war unmöglich !

Sobald ich etwas länger mit den Augen fixierte , wurde es komplett schwarz ...

“Der schönste Tag im Leben” ... wenige Wochen später die Diagnose .

Besonders nervig ist die Fatigue , die nervt schon früh beim Aufstehen ... gähn ,da nützt nicht mal der stärkste Kaffee was !

Fatigue ... das fühlt sich an wie eine Mischung aus 3 Nächte durchgefeiert,nicht geschlafen und totaler Erschöpfung , kommt und geht wann sie will .

Und die Wortfindungsstörung ist erst

 so ‘ n Ding’s ...

Immer ganz interessant am Telefon , wenn einem die einfachsten Wörter nicht einfallen 😂 ... da kann Frau nicht so einfach irgendwo hinzeigen .

Für das +++Wie-schreibt-man-dieses-Wort-nur+++ ????

.... gibt es ja zum Glück Google  😂

 

 

Heute ist das &  morgen ist des .

 MS, die Krankheit der 1000 Gesichter .

 

2015 wurde Morbus Crohn noch mit aufgenommen, hab ja schließlich noch bisschen Platz in meinem kranken Ich !

Ein monatelanger Schub kurz nach der Geburt von Lilly 2014 .

... die weiteren Einzelheiten erspar ich euch 🙊

Beides bis heute nicht heilbar

 ... hmmm angeblich .

Jawohla ...  Jackpott denkt man sich , wobei ein 6er im Lotto wesentlich angenehmer gewesen wär !

 

Jeder geht mit seiner Krankheit anders um , die einen so und die andern so.

  Wer kämpft kann verlieren,wer nicht kämpft hat schon verloren ...

 

Aber was wäre nur mein Alltag

 ohne Kinder ?

Langweilig , öde ...

Ein Leben ohne den Lieben , unvorstellbar ! 

Die halten einen auf Trapp und wo bleibt dann noch die Zeit über die 2 nervigen Nervensägen nach zu denken ?!

 

... Ja und was werden wir beneidet ...

 

Ihr habt’s ja so schön , besonders ich als Rentner-in ^^

Wie lieb ich diesen kratzigen Klang von diesem Satz in meinen Ohren

 ( pssst Ironie ) ...

Ja , Ich , Laurin’s Mama mit  38 Jahren 

 schon berentet , ähm sorry ?

Dabei sehe ich doch aus , wie das blühende Leben

 

 ( die Verwelkung kommt bei mir eben von innen  😂

 

Im Rolli sitz ich auch nicht  ... noch nicht,irgendwann vielleicht,vielleicht auch nicht ,  wer weiß schon was das MistStück noch so alles mit mir vor hat .

So ist das eben ... wenn man einem nix ansieht , wird man für “Nichtkrank” erklärt .

... schon verrückt , oder ?

 

... Wir haben es schön 

 aber

 tauschen möchte keiner ...

 

Aber was würd ich doch manchmal gerne tauschen, nicht lang ...

1 Wochenende vielleicht ? 

 Einmal ein “ normales “ Leben führen !

Ohne Krankheiten und so ...

Tauschen mit Leuten , die meinen das wir es doch soooo schön haben .

 

Arbeiten und dann am wohlverdienten  Wochenende ausschlafen , oder ohne diese quälenden täglichen Schmerzen leben ... naja mit Tramadol oder Tilidin kommt man besser durch den Tag , sind dann nicht mehr so ätzend , die Wehwehchen 😊

Dann halt eben ohne morgendlichen Schmerztabletten ?!

 

Auch macht es keinen Spaß einen bald 13 jährigen , 55  kg schweren Laurin die Windeln zu wechseln .

Ein unbezahlter 24 Std. Job und was führ einer 😂

Einfach ein normales Familienleben mit Kino ,mit den Kindern Essen gehen , Hotelurlaub.

... ach jaaaa , da fallen mir schon paar Dinge ein ^^

 

Leben mit einem besonderen Kind ist besonders Leben , besonders anders leben.

Sein eigenes Leben komplett auf das des Kindes umstellen,auch wenn es manchmal schwer fällt .

 

Funktionieren zu müssen, obwohl man manchmal selber nicht mehr kann .

 

ABER dann ertönt von irgendwo wieder dieser Klang von einem Stimmchen ... noch kratziger als der Andere ...

 

Achtung , jetzt kommt’s ...

 

Warum wir uns “ DAS “ antun ?

Äääääähm

Weil “ DAS ”  unser Kind ist ?!

Der arme Engel kann ja schließlich nix dafür.

 Alles werden wir tun ,damit 

 unser Laurin auch eine schöne Kindheit hat , wie eben ein normales Kind, unsere anderen Kinder auch .

 

Natürlich wäre es einfacher ihn “ weg “ zu geben .

Aber das sind nicht Wir ... was wäre der Alltag nur ohne Laurin ?

 

Klar ...

Irgendwann wir der Tag kommen , irgendwann....

darüber möchten wir jetzt auch noch nicht nachdenken. 

Der Gedanke ist noch ganz weit weg .

Solange wie wir noch können , 

kümmern , pflegen wir unser  Laurinchen.

Es ist manchmal schwer aber es geht immer irgendwie weiter .

 

... Vieles wird einem aber auch schwer gemacht ...

 

Das geht über Ämter , von der Beantragung / Ablehnung der

Pflege-Hilfsmittel bis hin zu den komischen besserwisser Tuschelmenschen die aber vielleicht erst mal gründlich vor ihrer eigenen Tür kehren sollten PUNKT !

 

Und dann gibt es noch das ständige sich für alles und jenes rechtfertigen zu müssen , warum , weshalb , wieso ...

Ganz ehrlich , sowas macht einfach müde und raubt wertvolle Energie .

Wir sind nunmal anders und 

ganz ganz ganz ehrlich,  wer ist schon normal ?

 

 

 2016 ist unser Jahr ! sowie 2017, 2018, 2019 ....

( von wegen ! das zieht sich seit vielen Jahren wie eine Rote schnur durch unser Leben... )

 

Und die Hoffnung stirbst nun mal zuletzt.

Die letzten 10 Jahre hatten es aber auch in sich , nicht positiv ... viel mehr negativ.

Ständig war was anderes ... vergleichbar mit einem schlechten Thriller begleitet von einem Hauch Drama !

 

Es gibt immer wieder mal Höhen und Tiefen, bei manchen sind die Tiefen noch ein bisschen tiefer als der Durchschnitt.

 

 

Ab und zu kommt sie mal vorbei , die Pause mit dem bisschen Glück .

Ein unbeschreibliches Gefühl nach all der Zeit 🍀.