Der chronische Alltag zwischen Windeln
Fatigue und Ding’s ....
Ich freue mich sehr, das du meine Seite hier besucht.
Viele fragen, wer denn überhaupt Laurin's Mama ist ?
Ja wer ist denn nun Laurin's Mama ?
Eine
(fast) ganz normale
Mama mit Mann
&
3 Einzelkindern.
2 Mädels 18 & 5 und Laurin 12 Jahre .
Laurin ist unser Anderskind , besonders anders eben ... bis heute ohne Diagnose , leider.
Ach ja und da wären dann noch die
2 Nervensägen
Multiple Sklerose & Morbus Crohn .
Beschenkt wurde ich 2009 mit der MS ,
oder von mir liebevoll MistStück genannt ... an meiner eigenen Hochzeit ,
❤-lichen Dank auch !
MS , eine chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems .
Ich glaube den 1. Schub vergisst man nicht und ganz besonders an so einen Tag nicht 😩
Taube Fingerspitzen , Gleichgewichtsstörungen , Schwindel , Sehstörungen , Doppelbilder , Nystagmus (neiiiin , kam nicht vom Sekt ).
Selbst das Lesen war unmöglich !
Sobald ich etwas länger mit den Augen fixierte , wurde es komplett schwarz ...
“Der schönste Tag im Leben” ... wenige Wochen später die Diagnose .
Besonders nervig ist die Fatigue , die nervt schon früh beim Aufstehen ... gähn ,da nützt nicht mal der stärkste Kaffee was !
Fatigue ... das fühlt sich an wie eine Mischung aus 3 Nächte durchgefeiert,nicht geschlafen und totaler Erschöpfung , kommt und geht wann sie will .
Und die Wortfindungsstörung ist erst
so ‘ n Ding’s ...
Immer ganz interessant am Telefon , wenn einem die einfachsten Wörter nicht einfallen 😂 ... da kann Frau nicht so einfach irgendwo hinzeigen .
Für das +++Wie-schreibt-man-dieses-Wort-nur+++ ????
.... gibt es ja zum Glück Google 😂
Heute ist das & morgen ist des .
MS, die Krankheit der 1000 Gesichter .
2015 wurde Morbus Crohn noch mit aufgenommen, hab ja schließlich noch bisschen Platz in meinem kranken Ich !
Ein monatelanger Schub kurz nach der Geburt von Lilly 2014 .
... die weiteren Einzelheiten erspar ich euch 🙊
Beides bis heute nicht heilbar
... hmmm angeblich .
Jawohla ... Jackpott denkt man sich , wobei ein 6er im Lotto wesentlich angenehmer gewesen wär !
Jeder geht mit seiner Krankheit anders um , die einen so und die andern so.
Wer kämpft kann verlieren,wer nicht kämpft hat schon verloren ...
Aber was wäre nur mein Alltag
ohne Kinder ?
Langweilig , öde ...
Ein Leben ohne den Lieben , unvorstellbar !
Die halten einen auf Trapp und wo bleibt dann noch die Zeit über die 2 nervigen Nervensägen nach zu denken ?!
... Ja und was werden wir beneidet ...
Ihr habt’s ja so schön , besonders ich als Rentner-in ^^
Wie lieb ich diesen kratzigen Klang von diesem Satz in meinen Ohren
( pssst Ironie ) ...
Ja , Ich , Laurin’s Mama mit 38 Jahren
schon berentet , ähm sorry ?
Dabei sehe ich doch aus , wie das blühende Leben
( die Verwelkung kommt bei mir eben von innen 😂)
Im Rolli sitz ich auch nicht ... noch nicht,irgendwann vielleicht,vielleicht auch nicht , wer weiß schon was das MistStück noch so alles mit mir vor hat .
So ist das eben ... wenn man einem nix ansieht , wird man für “Nichtkrank” erklärt .
... schon verrückt , oder ?
... Wir haben es schön
aber
tauschen möchte keiner ...
Aber was würd ich doch manchmal gerne tauschen, nicht lang ...
1 Wochenende vielleicht ?
Einmal ein “ normales “ Leben führen !
Ohne Krankheiten und so ...
Tauschen mit Leuten , die meinen das wir es doch soooo schön haben .
Arbeiten und dann am wohlverdienten Wochenende ausschlafen , oder ohne diese quälenden täglichen Schmerzen leben ... naja mit Tramadol oder Tilidin kommt man besser durch den Tag , sind dann nicht mehr so ätzend , die Wehwehchen 😊
Dann halt eben ohne morgendlichen Schmerztabletten ?!
Auch macht es keinen Spaß einen bald 13 jährigen , 55 kg schweren Laurin die Windeln zu wechseln .
Ein unbezahlter 24 Std. Job und was führ einer 😂
Einfach ein normales Familienleben mit Kino ,mit den Kindern Essen gehen , Hotelurlaub.
... ach jaaaa , da fallen mir schon paar Dinge ein ^^
Leben mit einem besonderen Kind ist besonders Leben , besonders anders leben.
Sein eigenes Leben komplett auf das des Kindes umstellen,auch wenn es manchmal schwer fällt .
Funktionieren zu müssen, obwohl man manchmal selber nicht mehr kann .
ABER dann ertönt von irgendwo wieder dieser Klang von einem Stimmchen ... noch kratziger als der Andere ...
Achtung , jetzt kommt’s ...
Warum wir uns “ DAS “ antun ?
Äääääähm
Weil “ DAS ” unser Kind ist ?!
Der arme Engel kann ja schließlich nix dafür.
Alles werden wir tun ,damit
unser Laurin auch eine schöne Kindheit hat , wie eben ein normales Kind, unsere anderen Kinder auch .
Natürlich wäre es einfacher ihn “ weg “ zu geben .
Aber das sind nicht Wir ... was wäre der Alltag nur ohne Laurin ?
Klar ...
Irgendwann wir der Tag kommen , irgendwann....
darüber möchten wir jetzt auch noch nicht nachdenken.
Der Gedanke ist noch ganz weit weg .
Solange wie wir noch können ,
kümmern , pflegen wir unser Laurinchen.
Es ist manchmal schwer aber es geht immer irgendwie weiter .
... Vieles wird einem aber auch schwer gemacht ...
Das geht über Ämter , von der Beantragung / Ablehnung der
Pflege-Hilfsmittel bis hin zu den komischen besserwisser Tuschelmenschen die aber vielleicht erst mal gründlich vor ihrer eigenen Tür kehren sollten PUNKT !
Und dann gibt es noch das ständige sich für alles und jenes rechtfertigen zu müssen , warum , weshalb , wieso ...
Ganz ehrlich , sowas macht einfach müde und raubt wertvolle Energie .
Wir sind nunmal anders und
ganz ganz ganz ehrlich, wer ist schon normal ?
2016 ist unser Jahr ! sowie 2017, 2018, 2019 ....
( von wegen ! das zieht sich seit vielen Jahren wie eine Rote schnur durch unser Leben... )
Und die Hoffnung stirbst nun mal zuletzt.
Die letzten 10 Jahre hatten es aber auch in sich , nicht positiv ... viel mehr negativ.
Ständig war was anderes ... vergleichbar mit einem schlechten Thriller begleitet von einem Hauch Drama !
Es gibt immer wieder mal Höhen und Tiefen, bei manchen sind die Tiefen noch ein bisschen tiefer als der Durchschnitt.
Ab und zu kommt sie mal vorbei , die Pause mit dem bisschen Glück .
Ein unbeschreibliches Gefühl nach all der Zeit 🍀.